Dat moment dat je in een bepaalde vibe zit waarin je zin hebt om je gezondheid weer op te gaan krikken. Je wilt weer gaan sporten, meer op je voeding letten, je richten op je schoolwerk. En dan wordt er weer roet in het eten gegooid door je ontsteking..

 

 

Een tijdje terug schreef ik vol enthousiasme over alle maatregelen die ik wilde treffen om mijn welzijn te verbeteren, zodat ik op de lange termijn een betere weerstand kan opbouwen en een betere conditie. Ik had mijn intake gehad bij de fysiotherapie, waar ik begeleid zou gaan sporten. Maar toen kreeg ik vier weken geleden ineens weer vage klachten. Oftewel, mijn ontsteking was weer actief geworden. In het begin twijfelde ik even of het mijn ontsteking wel was, dus heb ik het (met het weekend erbij) een klein weekje aangezien. De klachten werden echter steeds heftiger, dus toen heb ik zo snel mogelijk contact opgenomen met mijn arts. Nou, en dan ga je het traject van bloedprikken, voor 10 minuutjes controle naar het ziekenhuis en het voorgeschreven krijgen van medicijnen weer in. Standaard procedure, wat natuurlijk nog niet zo erg is.

 

Het is bij Colitis altijd erg zoeken naar de juiste medicatie, waardoor het ziekteverloop bij een opvlamming best onzeker kan zijn. Meestal krijg ik dezelfde medicatie voorgeschreven bij een opvlamming, maar al snel werd duidelijk dat ik toch iets zwaardere nodig had. Het kon namelijk zo zijn dat mijn ontsteking zich had uitgebreid binnen mijn dikke darm. Nou, prima, ik wilde maar wat graag weer beter worden. Dus begon ik met de medicatie, maar na een paar dagen merkte ik nog geen enkel verschil of enige verlichting. Normaal gesproken voel je na een aantal dagen al wel enige verbetering en verlichting, maar deze keer wilde ik het toch nog even wat langer aanzien.

 

Omdat de klachten en de pijn uiteindelijk niks beter werden, trok ik weer aan de bel bij het ziekenhuis. Nadat ik nogmaals had bloedgeprikt en meerdere malen telefonisch contact had gehad, kwam de conclusie dat ik Budenofalk moest gaan gebruiken. Dit is een soort prednison, maar met doorgaans minder bijwerkingen en dit medicijn hoef je niet zodanig af te bouwen zoals dat bij prednison moet. Vorige week zondag ben ik hiermee begonnen en in combinatie met de medicatie die ik in het begin al voorgeschreven heb gekregen, helpt het momenteel nog steeds niet voldoende. Daarnaast heb ik wèl last van een aantal vervelende bijwerkingen, dus ik zie er erg tegenop om prednison te moeten gebruiken waarbij de bijwerkingen een stuk heftiger zullen zijn. Dit wil ik natuurlijk liever niet.

 

Na vier weken ziek zijn, ben ik dan ook zo’n 2/3 kilo afgevallen, wat voor mijn kleine lichaam best veel is. Ik ben moe en futloos en zie lijkbleek met donkere wallen onder mijn ogen. Vooral in het begin stelde mijn eetlust ook niks meer voor, ik at over de dag heen alleen beschuit, spelt crackers en avondeten. Daarnaast had (en heb ik nog steeds) veel moeite met het eten van fruit, omdat mijn eetlust soms nog ver te zoeken is. Tegelijkertijd ben ik erg gefrustreerd door het feit dat alle medicatie niet genoeg helpt en de volgende stap hoogst waarschijnlijk prednison zal zijn. Uit mijn omgeving de tip gekregen om een second opinion bij een andere specialist of bij een specialistisch ziekenhuis te vragen. Hier had ik nog niet eerder aan gedacht, maar sta hier wel voor open. Voor mijn huidige opvlamming is dit misschien een goed idee, maar ook voor mijn algehele ziekteverloop. De laatste twee jaar gaat het zo slecht, dat de kwaliteit van leven ook een stuk minder is geworden. Ik kan doorgaans niet naar school, mis sociale contacten en moet hierdoor veel leuke dingen aan me voorbij laten gaan.

 

Wat ik merk is dat mijn ontsteking sterk reageert op stress, echter zit er altijd wel een paar weken tussen de stressvolle periode en de opvlamming. Toen mijn opa op Koningsdag overleed, bracht dit natuurlijk veel verdriet en ook stress met zich mee. Hoewel ik op dat moment dacht er wel redelijk mee om te kunnen gaan, begonnen twee weken later dan toch de klachten. Deze opvlamming is tot nu toe de heftigste, waarbij enige andere stress dan ook direct op mijn lichaam slaat. Over iets meer dan een week beginnen mijn toetsen, maar ook hiervoor is er nog niet echt een fleurig vooruitzicht. Dit betekent dat ik veel moet regelen met school voor de komende toetsen, maar ook voor de rest van mijn studie. Allemaal extra vermoeiend op het moment en natuurlijk niet echt bevorderlijk.

 

Ik deel deze update, omdat ik dit graag van me af wil schrijven. Daarnaast hoop ik dat mensen mij eventueel informatie kunnen geven of aanbevelingen kunnen geven over die second opinion. Of misschien dat iemand tips wil delen over maatregelen m.b.t. het beter omgaan met Colitis Ulcerosa. Hoewel het er nu allemaal niet zo fleurig uit ziet, probeer ik wel positief te blijven. Ik merk dat ik dit wel steeds moeilijker vind naarmate ik langer ziek ben, maar negatief zijn heeft natuurlijk ook geen zin. Ik hoop in ieder geval binnenkort wat meer duidelijkheid te krijgen (misschien door toch nog een onderzoek?) en de juiste medicatie te krijgen. Wanneer dit allemaal over is, wil ik gewoon weer kunnen sporten en een ‘normaal’ leven leiden.

 

Mocht je dus nog tips e.d. voor me hebben, laat dan vooral een reactie achter!

 

xoxo Vivian.

 

 

 

 

Facebookinstagram